TORNA L’ATTESO APPUNTAMENTO CON “MANI DI FATA” IL MERCATINO DELL’ARTIGIANATO A FAVORE DELLA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA.

Dopo il grande successo della scorsa edizione, anche quest’anno, torna l’atteso l’appuntamento con “Mani di Fata”, il mercatino charity organizzato dal Gruppo di Sostegno FFC “Rita”. L’evento prenderà avvio sabato 13 luglio 2013, ore 11,00, alla Malga Fanteboni di Fosse di Sant’Anna D’Alfaedo, con l’inaugurazione del coro “Fiorelin del bosc”. A seguire, un piccolo rinfresco per ringraziare tutti gli amici e i sostenitori della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus che, come ogni anno, hanno lavorato per mesi con l’obiettivo di adottare un nuovo progetto di studio contro la malattia genetica grave più diffusa che si eredita da genitori entrambi portatori sani del gene mutato CFTR. Fino a domenica 21 Luglio, per nove giorni, sarà possibile acquistare manufatti sartoriali esclusivi, realizzati dai volontari e dalle giovani allieve della scuola di taglio e cucito “Istituti Verona”: tovaglie, lenzuola, asciugamani e altre creazioni in tessuto per la casa, oltre a capi e accessori per bambini, borse-fasciatoio, set per asilo. L’offerta contribuirà al sostegno della ricerca impegnata da anni in una grande sfida: vincere la fibrosi cistica, la malattia definita “a timer”, ad oggi priva di una cura risolutiva.

Il mercatino “Mani di Fata” sarà aperto nei seguenti orari: dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.30 e dalle ore 15.30 alle ore 22.00; sabato e domenica dalle ore 9.00 alle ore 22.00.

Per ulteriori informazioni contattare: Rita Pasquato al 347 6064471.

Il Gruppo di Sostegno”Rita” coordinato da Rita Pasquato, si prefigge di contribuire con il ricavato dell’iniziativa “Mani di Fata”, al finanziamento di un nuovo progetto di ricerca. Ad oggi, sono stati due i progetti scientifici finanziati dal gruppo, per un totale di oltre 20 mila euro versati .

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, FFC Onlus, nasce a Verona nel gennaio 1997 per volontà del professor Gianni Mastella e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. Dalla sua costituzione, la Fondazione ha puntato su una ricerca indipendente, contribuendo alle conquiste del mondo scientifico. Missione della Fondazione è quella di selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei pazienti, accrescerne la durata e trovare la cura definitiva della malattia.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa.
Un neonato ogni 2500 è affetto da questa malattia a “timer”.
Ogni settimana nascono 4 nuovi bambini malati e una persona muore di questa malattia.
In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. E quasi sempre non sa di esserlo.
La fibrosi cistica colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas.
E’ il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita. E che alla fine porta all’impossibilità di respirare
Nel mondo ne sono colpite circa 100.000 persone.
I pazienti stimati in Italia sono attorno ai 7.000.
Oggi i bambini che nascono affetti da fibrosi cistica hanno un’aspettativa media di vita intorno ai 40 anni.
Per la fibrosi cistica oggi non c’è ancora guarigione.