RESOCONTO PRIMO ANNO DI “PROGETTO SCUOLE” TRA GLI STUDENTI DEGLI ISTITUTI SUPERIORI

I soggetti a cui rivolgiamo il nostro interesse sono persone che hanno o hanno avuto una esperienza di malattia ematologica. Alcuni di loro sono riusciti, grazie alle puntuali terapie e, in alcuni casi, al trapianto, a mettersi alle spalle la malattia, alcuni di loro la stanno ancora affrontando, altri invece ne sono stati travolti.
Nel giugno scorso abbiamo presentato al Provveditorato agli studi di Verona, un progetto che mira alla sensibilizzazione al dono delle C.S.E. indirizzato agli studenti delle scuole superiori, in particolare alle quarte e alle quinte. Il progetto ha ottenuto la collaborazione formale del Provveditore, il patrocinio della Provincia e del Comune di Verona.
Si tratta di un progetto articolato che prevede la collaborazione e la cogestione con tutti i soggetti coinvolti: Le.Viss., Provveditorato, Ematologia e Centro Trasfusionale di Verona, docenti e alunni a cui viene data la possibilità di organizzarsi con brani musicali, letture o altre modalità di espressione.
Prevede due fasi.
Nella prima fase è stata proposta ai ragazzi la lettura del libro “Ha ragione Vincenzo” chiedendo loro di produrre un elaborato scritto e/o un disegno sul tema. Nella seconda fase, quella conclusiva, abbiamo incontrato i ragazzi nel corso di un’assemblea della durata di 4 ore circa, durante la quale è stato proiettato il film “Il bene oscuro” di Ettore Pasculli; due medici, uno dell’ematologia e uno del trasfusionale, hanno relazionato circa la malattia ematologica, la donazione di C.S.E. e il trapianto. Ove è stato possibile hanno portato la loro testimonianza donatori e riceventi di C.S.E. È stato dato un riconoscimento (una pergamena)  agli studenti che hanno prodotto i lavori e consegnato una targa ricordo all’Istituto che ha partecipato al progetto. L’obiettivo del progetto è di creare una coscienza comune di sensibilità al dono tra la popolazione giovane.
Di ogni incontro viene stesa una relazione e inviata ai soggetti coinvolti.
Il progetto, per interessamento della Dr.ssa Anna Lisa Tiberio dell’Ufficio Scolastico Provinciale, verrà monitorato anche dal Ministero dell’Istruzione e se i risultanti fossero incoraggianti potrebbe diventare un progetto pilota a livello nazionale per la sensibilizzazione al dono di C.S.E.
Hanno aderito al Progetto 11 Istituti Scolastici di Verona e Provincia:
1) Liceo scientifico Fracastoro
2) ITG "Cangrande della Scala"
3) I.I.S. "Silva- Ricci" di Legnago
4) IPSSAR "A. Berti" sede di Soave
5) IPSSAR “A. Berti” sede di Chievo
6) I.I.S. "E. Bolisani" di Isola della Scala
7) I.I.S. "Stefani- Bentegodi" di Isola della Scala
8) Liceo scientifico Galilei
9) Istituto Lorgna-Pindemonte
10) Liceo classico “Educandato agli Angeli”
11) Liceo Scientifico “Messedaglia”
Previa autorizzazione del Ministero degli Interni, ha aderito e partecipa a questo progetto anche la Scuola degli Allievi Agenti della Polizia di Stato di Peschiera del Garda. Il cui Direttore, Gianluca Greco, ha dimostrato grande attenzione e sensibilità verso le tematiche che verranno trattate.
Anche se il ciclo di incontri non si è ancora concluso (dobbiamo incontrare ancora i ragazzi del Galileo Galilei e la Scuola Allievi Agenti di Polizia di Stato) e il resoconto è ancora parziale, possiamo già anticipare che l’esperienza è stata incoraggiante e molto positiva sia per l’accoglienza che ci è stata riservata da parte di docenti e studenti, sia per i risultati ottenuti.
Alcuni numeri di questa iniziativa
12:  le scuole che hanno aderito (compresa la Scuola Allievi Agenti Polizia di Stato)
1.500: i ragazzi che abbiamo incontrato
50: i ragazzi che hanno dato disponibilità ad iscriversi all’ IBMDR
6: i medici che hanno relazionato. Di cui 2 dell’ematologia (Dr. Benedetti intervenuto 8 volte e Dr.ssa Tecchio intervenuta 1 volta) e 5 del trasfusionale (Dr.ssa Gandini, 5 volte; Dr.ssa Roata, 3 volte; Dr.ssa Vassanelli, 1 volta; Dr.ssa Frongia, 1 volta; Dr. Bressan, 1volta)
5: le testimonianze (Cristian, Laura, Antonella, Elisabetta e Valeria)
20: i docenti referenti e in collaborazione attiva
35: gli elaborati scritti prodotti dagli studenti
3: gli elaborati grafici
3: i lavori in power point
1: il filmato,tipo spot, prodotto dagli studenti
15: i ragazzi impegnati nelle letture
3: i gruppi musicali che si sono esibiti
1: il cantante che ha cantato dal vivo
In alcune scuole l’incontro con gli studenti è avvenuto in collaborazione con AVIS che ha sviluppato gli argomenti legati al dono del sangue.

CONSIDERAZIONI
La scuola ogni anno propone agli studenti molti percorsi di cultura e informazione che escono dagli schemi didattici convenzionali e la cultura del dono fa parte di questi. I progetti a favore del dono del sangue e degli organi fanno ormai parte integrante della scuola e grazie alla tenacia dei volontari delle relative associazioni raggiungono la popolazione studentesca in modo capillare al punto da definirli “strutturali” alle attività degli istituti.
La donazione delle C.S.E. si impone come tipologia di dono solo molto recentemente e coincide con la scoperta che il trapianto di midollo osseo riesce a guarire gli ammalati di leucemia.
La trapiantologia moderna nasce a cavallo degli anni 80/90 e con essa nasce il bisogno di reperire donatori di C.S.E. Il donatore ideale è quello HLA identico che all’epoca  veniva cercato unicamente al’interno della famiglia del paziente, tra  i fratelli, con una probabilità del 25%. Gli anni in cui nasce la terapia trapiantologica però coincidono anche con gli anni dello sviluppo economico, del benessere  e del calo demografico. In Italia l’indice di natalità è compreso tra 1.4 e 1.5, tra i più bassi nel mondo se non il più basso,  il che vuol dire che la maggior parte di noi  o è figlio unico o ha un fratello.
A quel tempo si pensava fosse impossibile trovare un donatore compatibile al di fuori della famiglia perche l’HLA, biologicamente, è un sistema polimorfo e di ogni gene ci sono tante possibili determinanti. Fu su iniziativa di privati dimostrare il contrario. Il merito fu di una coppia di genitori il cui figlio, Anthony Nolan, malato di leucemia e privo di un donatore tra i fratelli morì senza la possibilità di sottoporsi a questa terapia: il trapianto di midollo osseo. Questi genitori, forti della loro convinzione, contro ogni logica e con un enorme impegno finanziario riuscirono a fare tipizzare alcune migliaia di persone, che divennero decine di migliaia, fino a raggiungere quota duecentomila. Nacque così  il primo Registro di donatori di midollo osseo della storia e con esso la dimostrazione concreta che nei grandi numeri si può statisticamente trovare la combinazione genetica HLA compatibile. I primi risultati dei trapianti tra non consanguinei non furono brillanti in quanto non si conosceva ancora bene la genetica del sistema HLA, ma il miglioramento della tecnica biologica per fare la tipizzazione permise di ottenere risultati sovrapponibili a quelli dei trapianti tra fratelli.
Sulla scorta della prima esperienza di Registro e sulla evidenza della possibilità reale di trovare donatori compatibili al di fuori della famiglia, le varie Nazioni del mondo occidentale si sono attrezzate ed oggi nel mondo ci sono 14-15 milioni di donatori iscritti nei vari Registri. Ciò nonostante ancora oggi il 30 % degli ammalati bisognosi di trapianto di C.S.E. non trova un donatore compatibile. Per fortuna viene in soccorso a questa carenza il sangue cordonale e i trapianti aploidentici (da genitore: 50% di compatibilità).
Donare le C.S.E. è una procedura molto semplice e priva di rischi a cui possono accostarsi tutte le persone in salute. Il fatto che il numero di donatori sia ancora limitato, se confrontato ad esempio ai donatori di sangue o di organi, è da attribuire unicamente alla insufficiente informazione.
La finalità, l’obiettivo di questo progetto che ha visto concludersi il suo primo anno nelle scuole è primariamente questo: colmare il gap di informazioni relativamente alle malattie ematologiche e alla donazione delle C.S.E., cercando di recuperare sui numeri il tutto ad esclusivo vantaggio degli ammalati e dei CTMO.
A fronte di circa 8.000 nuovi casi di leucemia ogni anno in Italia di cui circa 700 solo in Veneto (senza considerare tutte le altre malattie ematologiche, aplasie e difetti congeniti che si avvantaggiano del trapianto di C.S.E.) ci sono circa 350.000 iscritti nel IBMDR in Italia (Registro Nazionale dei donatori di midollo osseo) ma se consideriamo che la compatibilità è mediamente di 1 su 100.000, ci rendiamo conto di quanto sia insufficiente una tale cifra.
Ad oggi sono più i donatori che escono dal Registro per raggiunti limiti di età di quelli che entrano come nuovi iscritti. Un dato preoccupante che deve far riflettere in molti.
LE.VISS. ringrazia
gli studenti, i professori, i medici e quanti testimoniano la loro Leucemia Vissuta.
Si desidera ringraziare per la collaborazione offerta: il Provveditorato agli Studi di Verona, la Divisione di Ematologia e il Centro Trapianti di Midollo Osseo di Verona, il Centro Trasfusionale di Verona.