Golf & Solidarietà tornano sul green con “In buca per un sorriso”

di admin
Dravet Italia Onlus presenta il nuovo progetto Dravet Diary nella cornice della PRO AM di golf benefica a favore della ricerca sulla sindrome di Dravet Testimonial d’eccezione il campione di golf Matteo Manassero

  Si è svolto oggi, nella rinomata location Garda Golf & Country Club di Soiano del Lago (Brescia), il secondo appuntamento con “In buca per un sorriso”, la PRO AM benefica a favore dell’Associazione di Verona Dravet Italia Onlus.
L’Associazione, presieduta da Isabella Brambilla, nasce con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da una grave e rara forma di epilessia associata a disturbi dello sviluppo neuropsicologico che insorge nel primo anno di vita, conosciuta con il nome di sindrome di Dravet. La malattia comporta per i piccoli pazienti trattamenti polifarmacologici in grado di limitare in misura variabile  le crisi e le loro eventuali conseguenze, ma non di risolvere la patologia in modo definitivo.

“Sono due anni che dedico la maggior parte delle mie energie a questa associazione che ho creato e ho il privilegio di presiedere – afferma Isabella Brambilla – Il mio obiettivo, assieme a tutte le persone e le aziende che continuano generosamente a sostenerci, è quello di dare una possibilità di vita migliore a questi bambini. Sono molto felice di vedere realizzata la seconda edizione della manifestazione, e onorata della presenza della Dottoressa Charlotte Dravet alla conferenza di apertura. Ringrazio il comitato medico scientifico per gli sforzi costantemente profusi fino ad oggi nella ricerca e per tutti i progetti che stiamo realizzando assieme.”

Grazie alla collaborazione con lo staff tecnico scientifico che annovera i migliori esperti di questa sindrome, presieduto dal Prof. Bernardo Dalla Bernardina – Direttore del reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’AOUI di Verona –  e dal Prof. Renzo Guerrini – Direttore del reparto di Neuropsichiatria Infantile presso l’Ospedale Meyer di Firenze – la Onlus ha realizzato due importanti progetti che aprono la strada ad una mappatura sempre più precisa della malattia, concentrando l’attenzione sull’importanza del monitoraggio costante della sua evoluzione durante le varie fasi della crescita.

Dravet Diary è il primo progetto interamente auto finanziato da Dravet Italia Onlus. Si tratta di un’applicazione che vuole fornire strumenti efficaci alle famiglie impegnate nell’assistenza dei propri bambini per  cercare di migliorare la convivenza con la malattia e al contempo fornire ai medici dati precisi  e sempre aggiornati per individuare la strategia di cura più adeguata. Il Prof. Dalla Bernardina ha illustrato la funzione del diario: “La registrazione corretta delle crisi, delle variazioni dello stato di salute e delle terapie consente l’acquisizione delle informazioni indispensabili al curante per una corretta interpretazione dell’andamento degli eventi e per l’individuazione, nel tempo, del trattamento più adeguato”.

Durante la conferenza di presentazione è stato ufficialmente lanciato il Dravet Diary, che sarà scaricabile gratuitamente dall’AppStore, e fruibile da pc, smartphone e tablet nella versione web.

Oltre al diario,  è in corso di realizzazione il Registro della Malattia, al momento un unicum in Europa, che si pone finalità non puramente statistiche ma di ricerca. “Il registro – continua il Professore – rappresenta la base fondamentale per gli studi epidemiologici e per futuri progetti di ricerca a livello internazionale.”

Dopo il successo riscosso nel 2011, grazie anche alla partecipazione di importanti nomi dello sport e personaggi dello spettacolo, la competizione golfistica “In buca per un sorriso” ha visto fronteggiarsi sul campo, anche per questa seconda edizione, professionisti e appassionati. Sono inoltre numerose le aziende che si sono dimostrate sensibili al tema, decidendo di essere in prima linea con un contributo concreto.

Il primo sostenitore dell’iniziativa è il campione di golf Matteo Manassero, ambasciatore e amico della Onlus, padrino anche per quest’anno della competizione. “Sono felicissimo di dare il mio sostegno a questa associazione con l’obiettivo di ottenere fondi per la ricerca sulla sindrome di Dravet – ha dichiarato Matteo – Sono sicuro che, con l’aiuto di tutti, si potranno raggiungere grandi risultati.”

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