BRILLA SUL LAGO IL CUORE DELLA SOLIDARIETA’

Musica, danze e raffinatezze culinarie a sostegno di una grande causa: la raccolta fondi a favore della ricerca sulla più diffusa malattia genetica grave, la fibrosi cistica.

Per chi fosse interessato a prender parte all’evento è necessario prenotare
entro oggi, 31 Agosto.

Bardolino – Domenica 9 Settembre a partire dalle ore 19,00, le luci dell’esclusivo Resort, Parc Hotel Germano di Bardolino brilleranno sul Lago di Garda, in occasione della speciale serata benefica a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica, organizzata in tandem con la Delegazione FFC Onlus di Verona.

L’evento si svolgerà nell’incantevole terrazza dell’Hotel e regalerà ai presenti un punto di vista davvero speciale su uno degli angoli più suggestivi del Lago. Per i partecipanti, in programma tanto divertimento, all’insegna di danze e momenti musicali. Nel corso della serata saranno offerti assaggi di sfiziosità e di deliziose prelibatezze enogastronomiche, il tutto accompagnato dalle note del gruppo lombardo “I Fracassoni”.

Il ricavato dell’iniziativa sarà destinato alla raccolta fondi promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus, nata a Verona quindici anni fa e da sempre a fianco dei malati per promuovere la cultura della prevenzione e la ricerca scientifica per vincere la malattia genetica grave più diffusa che solo in Italia conta quasi due milioni e mezzo di portatori sani, uno ogni 25 persone. Ciò significa che ogni coppia di portatori sani ha, ad ogni gravidanza, una probabilità su quattro di avere un figlio malato di FC. Per questo la Fondazione è fortemente impegnata affinché la diffusione dello screening nelle coppie in età fertile diventi uno strumento di prevenzione diffuso e alla portata di tutti, con l’obiettivo di ridurre l’incidenza della malattia.

Forte dei significativi traguardi conquistati negli ultimi anni – a Maggio è stato siglato un protocollo d’intesa con una delle più importanti industrie farmaceutiche a livello mondiale, la GlaxoSmithKline, per l’individuazione di nuovi farmaci per la cura della fibrosi cistica – la Fondazione prosegue la sua incessante attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca e della prevenzione attraverso importanti iniziative, ora con una rinnovata immagine coordinata e un inedito spot TV, che saranno presentati in occasione dell’imminente Campagna Nazionale d’Autunno, in partenza a metà Ottobre.

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus (FFC) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati di Fibrosi Cistica. Costituita a Verona nel gennaio 1997 è la prima realtà italiana che promuove e finanzia progetti di ricerca d’eccellenza dedicati a questa malattia. Dal 2002 al 2012 la Fondazione ha investito 12 milioni e mezzo di euro per sostenere 210 progetti di ricerca che hanno coinvolto una rete di 500 ricercatori attivi in 170 Gruppi e Istituti di ricerca. Gli studi hanno prodotto notevole ricchezza di conoscenze comunicate in ben 260 pubblicazioni su riviste internazionali. Grazie all’apporto della scienza, un bambino che nasce oggi affetto da questa grave malattia genetica, ha la possibilità di combatterla e diventare un adulto. Fino a vent’anni fa, la FC era una malattia pediatrica, con un’attesa di vita molto bassa. Ora la vita media si attesta intorno ai 40 anni e l’impegno della Fondazione FC nella ricerca scientifica punta a migliorare ulteriormente la qualità di vita dei pazienti, ad accrescerne la durata e a trovare la cura definitiva per eliminare la malattia.

La Fondazione offre ogni anno alle sue Delegazioni, ai suoi Gruppi di Sostegno, e ad Aziende, Gruppi e Privati di adottare progetti selezionati annualmente dalla commissione medico-scientifica FFC Onlus, passati al vaglio da 250 revisori internazionali.

Presidente della Fondazione è Vittoriano Faganelli, il Direttore Scientifico è il prof. Gianni Mastella e Vicepresidente della FFC è Matteo Marzotto. La FFC è una tra le Onlus certificate dall’Istituto Italiano della Donazione che, tramite la Carta della Donazione, sancisce un insieme di regole e di comportamenti per la raccolta e l’utilizzo di fondi nel non profit.

Il costo della serata è di euro 50,00 per ciascun partecipante. Per chi fosse interessato a prender parte all’evento è necessario prenotare entro e non oltre il 31 agosto, contattando direttamente la Responsabile PR dell’evento, Maria Cristina Gamba (366 2487990).