“Dietro la Sindrome di Sjogren”, a cura dell’associazione Animass

di admin
Un libro per far conoscere la malattia rara.

Oggi, nella sala Rossa del Palazzo Scaligero, l’assessore al Volontariato e alle Politiche giovanili Marco Luciani ha presentato il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren”, scritto da Lucia Marotta.
Erano presenti: Lucia Marotta, presidente dell’associazione A.N.I.Ma.S.S e autrice del libro e Andrea Galante, presidente della Consulta Provinciale degli Studenti.
L’iniziativa ha lo scopo di far conoscere la complessità, la gravità della Sindrome di Sjogren e le problematiche dei pazienti che ne sono affetti visto che a tutt’oggi non esistono terapie e nemmeno ricerche scientifiche volte a capirne le origini .
Il progetto “In volo per vincere la malattia” è stato avviato nel 2009 e si è concluso con la pubblicazione del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren”. Il testo intende dare dignità a coloro che hanno avuto il coraggio di raccontarsi e di offrire conforto e sostegno psicologico a chi è affetto da questa grave patologia. Il testo intende inoltre sensibilizzare la cittadinanza tutta attraverso le istituzioni, i politici e le case farmaceutiche. Le offerte raccolte permetteranno di istituire una Borsa di Studio.
Per richiamare maggiore attenzione, il libro verrà presentato e dato in regalo ai dirigenti scolastici veronesi. L’obiettivo è che la promozione all’interno delle scuole si dimostri un mezzo efficace per far comprendere ai giovani quanto la salute e la vita siano doni preziosi. 
L’A.N.I.Ma.S.S., fondata nel 2005 a Verona, in soli sei anni è arrivata a contare più di 1400 associati, diventando così il punto di riferimento per quanti sono soli nella lotta contro questo male. Ad oggi la Sindrome di Sjogren non figura ancora nell’elenco delle malattie rare, nonostante sia più grave, invalidante e inguaribile di tante altre già inserite.
Al fine di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, per il prossimo 28 febbraio è stata istituita la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Assessore Luciani: “Avevo preso un impegno verso l’associazione A.N.I.Ma.S.S. e oggi sono contento di comunicare di aver spedito alle 32 scuole superiori del territorio veronese il libro. La sindrome di Sjogren è una malattia non molto nota, pertanto ritengo che coinvolgere le scuole sia un mezzo efficace di promozione tra gli studenti e di sostegno per chi soffre. Ho invitato i dirigenti scolastici ad organizzare, all’interno dei propri istituti, assemblee con finalità divulgative. Spero che il riscontro positivo provenga dal maggiore numero di scuole”.
Galante/Consulta studenti: “La mia presenza oggi qui è dovuta al fatto che quest’anno la Consulta intende impegnarsi nell’attività informativa e divulgativa sulle malattie rare. Ci sono studenti impegnati nel volontariato e parteciperemo anche alle eventuali attività dell’associaiozne Animass. Il nostro tributo di supporto eèil sintomo che i giovani sono sensibili ad un tema così delicato e doloroso, come la malattia”.
Dottoressa Marotta: “Il libro ha lo scopo di far conoscere questa patologia che colpisce circa 25 persone su 100.000 in Italia. Si stima quindi che le persone affette siano da 16 a 25 mila nel paese. Le attività di volontariato sono fondamentali per creare maggiore solidarietà e vicinanza intorno a chi soffre. Mi auguro che i dirigenti scolastici si facciano garanti e portavoce di questo ambizioso progetto. E’ necessario riuscire a reperire ulteriori fondi al fine di favorire la ricerca, la prevenzione e di limitare gli effetti causati da questa malattia fortemente degenerativa. Proprio per questo l’Associazione aderirà, il 28 febbraio prossimo, alla Giornata mondiale delle malattie rare, un’iniziativa valida per sensibilizzare i cittadini e le istituzioni. Il riscontro favorevole da parte della Provincia è indubbiamente un buon auspicio”.

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