FIBROSI CISTICA? NON COSÌ RARA QUANTO SEMBRA.

di admin
Il Liceo scaligero “Lavinia Mondin”, in collaborazione con la FFC Onlus, ospiterà il focus meeting aperto a tutti, dedicato alla malattia genetica grave più diffusa. Interverranno:la dott.ssa Graziella Borgo, Vice Direttore Scientifico della Onlus e Claudia Rinaldi, malata di fibrosi cistica.

Verona – “Ho diciannove anni e sono già una donna di mezza età.” Queste le parole di Rachele giovane volto della campagna 5×1000 FFC Onlus, a testimonianza di cosa significhi convivere con la fibrosi cistica, la malattia “a timer” per cui ad oggi non esiste una cura definitiva.
Tuttavia, al contrario di quanto normalmente si pensi, questa patologia non è così rara quanto sembra. È la più frequente tra le malattie genetiche gravi, con oltre 200 nuovi casi accertati ogni anno in Italia e quasi 3 milioni di portatori sani (uno ogni 25 persone), la maggior parte dei quali ignari di esserlo.
Siamo giunti a una grande svolta e in questo momento, far conoscere la fibrosi cistica e le sue implicazioni alla popolazione è un’azione necessaria per poter vincere la malattia. Ed è proprio da questo presupposto che nasce l’iniziativa “Curare la fibrosi cistica. Lo stato della ricerca e le speranze di chi è malato”, in programma sabato 20 Aprile nell’Aula Magna del Liceo “Lavinia Mondin” di via Valverde, 19, dalle ore 10.45 alle ore 12.20.
Un meeting informativo fortemente voluto da Chiara Perusi, insegnante dell’Istituto specializzata in genetica medica, in collaborazione con la FFC Onlus, realtà solida e radicata, grazie alla quale Verona, oggi, è considerata la capitale italiana della promozione della ricerca in F.C.
In sede d’incontro, la dott.ssa Graziella Borgo, Vice Direttore Scientifico della Fondazione, illustrerà le linee di ricerca sviluppate dalla Onlus e farà il punto sugli esiti incoraggianti ottenuti sul campo dagli oltre 500 ricercatori FFC impegnati nella messa a punto di nuove terapie. In particolare alcuni farmaci hanno superato le tappe dello studio in laboratorio e si avvicinano alla sperimentazioni al letto del malato.
Negli ultimi anni, infatti, la Onlus ha aperto una vera e propria via italiana agli studi sulla fibrosi cistica e proprio in virtù delle recenti scoperte, sta svolgendo un ruolo sempre più attivo e complementare rispetto agli Stati Uniti.
Riflettori puntati anche sullo screening del portatore di fibrosi cistica :
“Il Veneto è l’unica regione italiana dove lo screening del portatore di fibrosi cistica è possibile anche nella popolazione generale, vale a dire in soggetti che non hanno parenti con la malattia e non ne hanno nemmeno mai sentito parlare. L’individuo “qualsiasi” della popolazione ha comunque una probabilità su 25 di essere portatore: e se trova una partner anch’essa portatrice allora ha un rischio elevato di avere un figlio malato. Nel Veneto orientale il costo del test è coperto dal Servizio Sanitario Nazionale (l’utente paga solo un ticket di 37 euro) . Questo test ad elevata sensibilità offre a coloro che scelgono di sottoporvisi di sapere in anticipo se si corre il rischio di avere figli con fibrosi cistica – spiega la dott.ssa Borgo e aggiunge – “L’obiettivo degli screening è proprio questo: poter offrire alle persone la possibilità di decidere e scegliere almeno in una certa misura il proprio destino. ”
Ad affiancare la dott.ssa Borgo ci sarà Claudia Rinaldi, delegata ferrarese della FFC, che da trentasette anni lotta instancabilmente contro la fibrosi cistica. Una testimonianza incoraggiante, la sua, che dimostra come la storia della malattia sia radicalmente mutata negli anni. Oggi è infatti possibile riferirsi ad essa come ad una patologia cronica progressiva dell’infanzia, dell’età evolutiva e anche dell’età matura.
“Sono consapevole che non è facile accettare la malattia” – afferma Claudia e aggiunge – “La scienza si sta muovendo. Prima o poi ci sarà un farmaco, che magari non farà i miracoli, ma mi darà una qualità della vita più simile a quella degli altri, più normale. Io ci credo, io voglio essere pronta, io voglio esserci. È in questo che dobbiamo avere fiducia.”
Un domani senza fibrosi cistica è possibile, come rimarca la dott.ssa Borgo: “In Italia e nel mondo si sta investendo molto per individuare farmaci in grado di correggere la proteina difettosa responsabile dell’insorgere della malattia.” e conclude: “Si parla sempre più di fibrosi cistica in termini di malattia modello per la ricerca , perché la possibilità , che ha ancora dell’eccezionale, di intervenire sulle mutazioni geniche che la provocano può aprire la strada al trattamento anche di geni mutati responsabili di altre gravi malattie. In questo senso i risultati della ricerca FC potrebbero estendersi e ampliarsi; gli avanzamenti della ricerca scientifica sono un bene comune.”
L’incontro è aperto a tutti e si inserisce nelle attività di approfondimento culturale e scientifico che, normalmente, il Liceo organizza a beneficio dei propri studenti e della cittadinanza.
Per informazioni contattare l’indirizzo email info@scmondin.it oppure chiamare il numero 045-8034094.

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